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Doctor-X 外科医・大門未知子が罹った「後腹膜腫瘍」が、「忘れられたがん」である理由。

大門美智子の余命3ヶ月の病気のこと

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■大門未知子、余命3カ月! 米倉涼子、細めの体型を維持して、この局面に臨む

 『ドクターX』が12月14日(木)、とうとう最終回を迎えることに! 先週放送された第9話のラストで大門未知子(米倉)が倒れる…という衝撃の展開を見せた本作。しかし、最終話ではさらにショッキングな事実が判明! なんと、未知子が後腹膜肉腫を患い、余命3カ月であることが発覚してしまいます。

引用:テレビ朝日・大門美智子公式サイト

「Doctor-X」で、「希少がん・忘れられたがん」と言われている「後腹膜肉腫」が取り上げられました。私は、10万分の1以上に珍しいこの「後腹膜肉腫」を体験したので、この病気の理解が広まるといいなと思い書いてみます。

その前に、最終回の最後、どうなったのかな? 大門美智子さん、きっと生きてるよね♡ 「私、失敗しないので」だものね。


後腹膜肉腫とは?

米倉さんは、細めの体型で、その場面に挑まれたとのことですが、実際の体験では、腫瘍が大きくなって、お腹全体が膨らんだんです。妊婦さんだと間違われて、席を譲られる体験もしました笑。

後腹膜で、本来は存在しない腫瘍が増殖し場所をとるため、他の臓器を押しやって、お腹が大きくならざるを得ない感じです。書くのもためらいますが、私の腫瘍は3キロ以上の大きさになっていました。

「後腹膜肉腫」は、サイレントキラーと言われ、かなりの大きさになるまで、症状が出ずに、黙って進行していきます。私の場合は、痛みもなく、太ったのかと思っていました。

原因は遺伝子のエラーなのか、不明と言われます。そして、命があっても、再発→手術の繰り返しと言われます。


サルコーマが「忘れられたがん」と言われる理由

この病気は、「サルコーマ(肉腫)」という大きなくくりで呼ばれ、「希少がん・忘れられたがん」と言われています。

サルコーマは体のいろいろな部位に発生し、それによって病名がわかれます。サルコーマというくくりの中に、全く同じ病名の方が何人いるのだろうかと思います。検索をしたり、ブログなどを読んでも、サルコーマ患者である私達は全く同じ病名のことは、あまりありません。

私自身、正しい知識を持っているのは、自分の病名の「後腹膜腫瘍(高分化型脂肪肉腫)」というサルコーマだけです。

私と同じ病名をブログでお見かけしたことがあるのは、3年間でお一人だけでした。その方も、お腹周りが大きくなられたそうでした。しばらくしたら、その方は病名の種類が変わられたので、今はどなたも知りません。


「がん」という大きなくくりの中に、漢字の「癌」とひらがなの「がん(悪性リンパ腫・白血病・肉腫)」があります。

10万人に1,2人の病気であるサルコーマ(肉腫)は、発症人数が年数千人でも、「がん」に含まれるため、難病指定にはならないそうです。そして、「がん」の中の「希少がん」の中のさらに小さなくくり「忘れられたがん」として、置き去りにされています。


第1回!日本サルコーマ治療研究学会学術集会

10万人に1,2人が発症する原因不明のサルコーマ。さらにそこから、発生部位により、何十種類と診断名が分かれている希少な病気です。

その複雑な症状を、手術したり、治験したり、化学療法をしたり、先生方も手探りだと思います。患者が得られる情報も、ピンポイントの記事はほぼありません。私が宣告を受けた2015年当時は、現在よりサイトも少なく、下のサイト3つを隅々まで読んでいました。

特定非営利活動法人 キュアサルコーマ(2014年6月発足) 
Cure Sarcoma | 特定非営利活動法人 キュアサルコーマ

国立がん研究センター 希少がんセンター
肉腫(サルコーマ) | 希少がんセンター

吉野ゆりえさんのブログとご本
『キャンサーギフト』19度の手術を克服!「忘れられたがん」肉腫(サルコーマ)と共存する元ミス日本・吉野ゆりえの感謝&いきいきBlog


今は少しサイトも増えているように思います。何よりも先月第1回日本サルコーマ治療研究学会学術集会 2018年2月23日・24日を見つけたときは、第1回が、今年の2月23日にスタートしたんだなぁと思いました。

すべての物事において時代の流れはこんなにも速いのに。やっと。でも、始まった! 

先生方、関係者の皆さま、治療研究が進んでいきますように。発足ありがとうございます。どうぞよろしくお願いしますm(_ _)m


サルコーマの手術後の経過

以前、主治医のO先生に「どのくらい経ったら、検査しなくて良くなりますか?」と訊いた時に、「一生」と答えが返ってきました。

その時に、「一生卒業がない病気なのか~」と観念しました。そして「あれ?(この先)一生があるんだ」と勝手に翻訳しました^^; と同時に「10年もすれば、薬が出来てるかもね」とも言ってくださって...。

どちらの会話も、好きな会話です(この微妙な感じ伝わらないですよね笑)

ひとりひとりその後の経過には違いがあると思います。私も宣告後、手術後、その後しばらくは、死ぬかも知れない覚悟をして過ごしました。現在の私は、定期検査をしながら、宣告前と同じように、歩いたり、飛び跳ねたり、笑ったりして、生きています。

"サルコーマは治っていくのがスタンダード" になる日が来るように願っています。

ブログのための画像がないので、amazonで"大門美智子"を探したら、なんと、amazonプライム会員は、「DoctorX」全シリーズを無料で観れるのでした。

【追記】この後、「DoctorX」全て見てしまい、すっかり大門先生のファンになりました♥ 米倉さん、カッコいい!


いつもありがとうございます。またね! f:id:rue_rouelle39:20180704213145j:plain


★私のサルコーマ(後腹膜肉腫)の経過記録です。どなたかの参考になれば...。↓↓
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